Diclofenac

Een paar weken geleden ben ik van de één op de andere dag gestopt met de morfinepleisters. Ik had het idee dat ik ze niet meer nodig had, en een manier om daar achter te komen was door er gewoon mee te stoppen. Dat had ik beter niet kunnen doen, want ik heb ontzettend veel last gehad van afkickverschijnselen. Vooral slapen was een ramp, de onrust gierde door m'n lijf en ik sliep steeds maar een uurtje, om vervolgens een tijd wakker te liggen, weer in slaap te vallen, etc. Na een week of drie was ik dan ook helemaal naar de klote en besloot dat dit zo niet langer kon. Huisartsenpost gebeld (het was tweede paasdag), en om een slaapmiddel en pijnbestrijder gevraagd. Ik had namelijk ook pijn onder m'n lever, iets wat het lekker doorslapen ook niet echt bevorderde.

De vijfde vaccinatie met dendritische cellen

We waren mooi op tijd in Keulen, alwaar het deze keer een drukte van belang was. Ze hadden namelijk die middag drie totale hyperthermie's tegelijkertijd. Ik heb de afgelopen maanden het aantal patiënten dat zich in het MCC laat behandelen alleen maar zien toenemen, dus het is maar goed dat de kliniek per 1 mei gaat verhuizen naar een ruimte die zo'n 20 keer groter is.

De vierde vaccinatie met dendritische cellen

Net als bij de vorige vaccinatie moesten we deze keer ook al om acht uur 's ochtends aanwezig zijn. Omdat ik al een paar dagen erg slecht sliep en er veel onrust in m'n lichaam zat (gevolg van afkickverschijnselen van de morfinepleisters), kwam ik dus best brak aan in Keulen.

De derde vaccinatie met dendritische cellen

De dagen voorafgaande aan de derde vaccinatie met dendritische cellen waren volledig koortsvrij. Ik had zelfs nog een paar dagen in het ziekenhuis gelegen om te laten onderzoeken waar de koorts door werd veroorzaakt, maar binnen een halve dag na opname was de koorts weg, hahaha. Nu ja, zo lachen was het nou ook weer niet, want het was in het ziekenhuis echt verschrikkelijk. Maar goed, da's weer een ander verhaal.

De tweede vaccinatie met dendritische cellen

Voorafgaande aan de tweede vaccinatie had ik al een paar dagen koorts en verhoging, dus ik startte deze keer met een lichte 'voorsprong', te weten 37,7 °C. M'n lichaamstemperatuur liep ook meer op dan de vorige keer, deze was na twee uur grillen en een uur nagaren opgelopen tot 39 °C. Toen kwam dus de afkoelfase, maar ik koelde nauwelijks af. Zelfs doeken met ijswater op m'n hoofd hielpen nauwelijks. Aangezien ze je niet laten opstaan wanneer je nog boven de 38 graden zit, leek het mij wel verstandig om een ijsje te gaan eten. Aangezien ze die daar niet standaard in de medicijnkast hebben zitten, heeft m'n vader toen beneden bij de kiosk een waterijsje voor me gekocht, en dat heeft wel wat geholpen. Uiteindelijk was m'n temperatuur voldoende gedaald, zodat ik kon gaan douchen.

De eerste vaccinatie met dendritische cellen

Wat mij betreft het belangrijkste onderdeel van de therapie in Keulen, is het vaccineren met dendritische cellen. Dendritische cellen zijn een onderdeel van het immuunsysteem en zijn voortdurend op zoek naar ongewenste indringers. Als die indringers worden gevonden, dan kijken de dendritische cellen wat de eigenschappen van die indringers zijn en geven die vervolgens door aan andere cellen van het immuunsysteem, die dan vervolgens de ongewenste indringers op gaan ruimen. Het gaat hierbij o.a. om virussen, bacteriën, maar ook om kankercellen. Op het moment dat iemand kanker ontwikkelt, dan heeft dat systeem gefaald en vaak lukt het ook niet meer om de ontstane kankercellen op te ruimen. Daarbij komt ook nog eens dat kankercellen allerlei mechanismes ontwikkelen om zich als het ware onzichtbaar te maken voor het afweersysteem. Hier is echter iets tegen te doen.

De eerste hyperthermie behandeling

Mooi op tijd arriveerden we bij het Medical Center Cologne, alwaar ik een afspraak had voor m'n eerste lokale hyperthermie. Na een vriendelijk ontvangst en kennismaking met het aanwezige personeel mocht ik gelijk op een Startrek-achtig bed gaan liggen en werd ik aan een infuus gelegd. Het aanbrengen van het infuus werd gedaan door een arts, die me allemaal vragen stelde over m'n huidige situatie, dus ik kon haar gelijk mededelen dat er inmiddels ook uitzaaiingen op een flink aantal botten zaten en dat ik daarvoor in Nederland al een Zometa-infuus had gehad. Aangezien het bereik van het hyperthermie-apparaat beperkt is, zou dat betekenen dat ik voortaan 2 keer een uur behandeld zou gaan worden. Voor de prijs maakt dat niet uit, iets wat ik toch wel bijzonder vind voor een privé-kliniek, maar blijkbaar draait het daar (ook) niet alleen om het verdienen van geld.

Morfine is vies

En toen had ik dus ineens uitzaaiingen op m’n ruggenwervels zitten. Het vermoeden was er al wel, maar de bevestiging kwam afgelopen vrijdag. De dag ervoor was ik naar Rotterdam geweest voor een MRI-scan van m’n ruggengraat. Na afloop van de scan hebben we gelijk geprobeerd om een verzoek tot doorbellen van de uitslagen te doen, maar men gaf ons weinig kans. Omdat we inmiddels ook wel weten dat het vrijwel altijd zin heeft om zelf te gaan bellen, heeft I. vrijdagochtend gelijk gebeld en een tijdje later werden we teruggebeld door een vervanger van Dr. de Herder.

Paracetamolparade

Even een update voor de mensen die nog niet precies weten wat er aan de hand is. Sinds afgelopen dinsdagmiddag heb ik enorm veel last van pijn in m'n onderrug. Het centrum van de pijn zit in de ruggengraat, een paar cm boven m'n stuitje. Van daaruit straalt het uit naar afwisselend m'n liezen, linkerheup, linkerknie en linkerschouder (vanuit mezelf gezien). Ook zijn de spieren in m'n rug aan het verkrampen. Met Ibuprofen op had ik niet zoveel pijnklachten, maar dat spul is niet zo goed voor je dus ik heb donderdag geprobeerd m'n behandelend arts te bellen. Die heb ik niet direct aan de lijn gekregen, en ik werd gewoon afgescheept met de mededeling dat we het er op de geplande afspraak op 21-2 wel over zouden hebben. "Ja, echt niet!" was mijn reactie. Na enig aandringen werd me beloofd dat ik zou worden teruggebeld, maar dat is niet gebeurd.

Uitslagen CT-scan #16 en bloedcontroles

De telefonische afspraak met Dr. de Herder stond voor dinsdag de 21e geplanned, maar wat schetst mijn verbazing (spreekwoordelijk dan hè, het zou wat zijn als mijn verbazing in het echt een beetje gaat zitten schetsen), ik had 'm vanochtend al aan de lijn hangen! Worstelend met m'n laptoptas en autosleutels en toegangspasje werd mij gevraagd of het uitkwam, maar daar ging ik natuurlijk geen nee op antwoorden. De Herder kwam gelijk ter zake en vertelde me dat alle bloedwaardes waren verbeterd. Alleen de bloedplaatjes waren nog wat aan de krappe kant, maar voor mijn doen goed genoeg. Hb was gestegen van 7 (d.d. 25-11-2010) naar 7,4 (14-12-2010), wat relatief veel is. Tumormarker was nog niet bekend (duurt doorgaans twee weken). Lijkt me allemaal een geval van een lichaam dat een dikke middelvinger opsteekt naar alle bijwerkingen die me boven het hoofd hangen.

Tweede bezoek Dr. de Herder

Vandaag had ik weer een afspraak met Dr. de Herder voor het bespreken van bloeduitslagen. Op twee waardes na was alles beter geworden of gelijk gebleven. Leverwaardes waren beter, Hb was gestegen van 6,3 (d.d. 17-09-2010) naar 7,0 (25-11-2010), maar de bloedplaatjes waren gedaald en de tumormarker was gestegen (van 3000 naar 6000). Dat laatste, dat was een beetje raar. Het is namelijk niet in overeenstemming met de andere bloedwaardes en het feit dat ik momenteel geen (pijn-klachten) in de leverstreek meer heb. Volgens De Herder kan die verhoogde Chromogranine-A (CgA) komen doordat er veel tumorcellen aan het afsterven zijn, waarbij er veel CgA vrijkomt. Een actieve tumorcel geeft normaliter in meer of mindere mate CgA af. Dus hoe meer tumorcellen, hoe meer CgA er in het bloed kan zitten. Let wel, kan, het hoeft dus niet. Maar goed, om achter de oorzaak van die verhoogde CgA te komen stelde Dr. de Herder voor om op korte termijn een CT-scan te laten maken. Vond ik sowieso al een goed idee, want ik heb toch liever om de 3 maanden dan om de 6 maanden een scan.

Officiële oprichting Stichting

Stichting No Guts No Glory is eindelijk een feit! Vandaag ben ik met de bestuursleden naar Notariaat Cobussen te Zevenaar geweest om de stichting op te richten. Bij deze wil ik notaris Cobussen nogmaals bedanken voor haar volledig belangeloze medewerking in deze! Het bestuur van de stichting bestaat uit drie personen (voorzitter, secretaris en penningmeester). Ikzelf vervul overigens geen rol binnen de stichting, omdat ik een begunstigde van de stichting zal zijn. Heeft te maken met regels van de belastingdienst, maar daar zal ik hier verder niet op ingaan.

Eerste bezoek Dr. de Herder

Na eerst nog op de verkeerde afdeling te zijn beland ("ja, sorry, het staat inderdaad niet zo duidelijk aangegeven") waren we precies op tijd op de afdeling Endocrinologie van het Erasmus MC. Zoals gewoonlijk wordt op tijd komen in een ziekenhuis beloond met extra lang wachten, dus na meer dan een uur mensen kijken in de wachtkamer mochten we aantreden bij Dr. de Herder. Die zich overigens heel netjes verontschuldigde voor de extra wachttijd.

Uitslagen CT-scan #15 en bloedcontroles

Helaas was er op de CT-scan van 17 september j.l. weer groei te zien. Hoeveel precies, dat stond er dit keer jammer genoeg niet bij, maar genoeg om te concluderen dat het weer tijd wordt om in te grijpen. Het was te verwachten dat deze situatie zich ooit weer voor zou doen, dat het al zo snel na de 8e PRRT-behandeling zou zijn hadden we natuurlijk echt niet verwacht. Volgens Dr. Kwekkeboom is het echter wel een trend dat het periode van groeistilstand na de behandelingen steeds korter wordt. Ze hebben inmiddels iets van 10 personen voor de 7e en 8e keer behandeld en bij al deze personen zag men dit verschijnsel optreden.

Eerste bezoek notaris

Vandaag ben ik dan eindelijk bij een notaris geweest! De moeder van een kind in de klas van mijn moeder is notaris (Notariaat Cobussen) en zij had aangeboden een en ander voor een schappelijke prijs te willen regelen. Dat dat inhoudt dat ze het bijna voor niets doet was natuurlijk een hele grote verrassing! Daarvoor ook via deze weg enorm bedankt.